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而我渐渐明白你仍然是我不变的关怀...
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也有很多善良的好心人加我，给我加油，让我觉得善良的人同样被善待，无论生活怎样，愿每一个善良的男孩女孩都被善待这是一个才20岁的妹妹，已经手术五次，每一个VHL都很不容易，我们活着，要付出比常人更多的勇气，但是我们都很坚强勇敢，妹妹我们一起加油加油加油抱抱你！医院通知我住院了，周一去上海住院，对于每次的手术，都是期待又害怕，期待是早昨晚做都要做，早点弄好思想上轻松一点，害怕是对于手术后情况的害怕，手术的成功与失败，术后恢复期的各种痛苦，我相信我比大多数人都平淡的看待手术，但还是有那么一丢丢害怕的楼上，你好，我老公也是一名VHL综合征患者，20岁谈恋爱的时候，他胰腺不好，那时候刚结婚宝宝怀孕3个月，不知道什么情况，做介入治疗，没有事了，27那年，他突然有天走路就没有平衡了，立马跑到市里医院治疗，发现脑部血管母细胞瘤多发肿瘤，在北京世纪坛医院做了开颅手术，切除了3个，住院一个月以后，出院复查的时候，发现脑部还有肿瘤，隔半年做了伽马刀手术，又过两年31岁，发现身体半个身子麻木，查出来是脊髓空洞症，在脊髓旁边发现了血管母细胞瘤，目前正在住院，同时...
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唉...
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别理他不就行了@suchunqiao 6楼 拉黑不行吗？我觉得是你认识的人，而且是个wsn...
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